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Verbandsbeitrag

Auf dem Weg zu einer besseren Versorgung

Von Anne-Françoise Auberson - ProRaris · 2017

Das nationale Konzept für seltene Krankheiten des Bundes sieht verschiedene Massnahmen vor, um Menschen mit einer seltenen Krankheit zu helfen.

Ein Kernelement sind spezialisierte Referenzzentren in der ganzen Schweiz, die jedoch nicht wie ursprünglich geplant bis Ende 2017 geschaffen werden. ProRaris bedauert die Verzögerung bei der Umsetzung des Konzepts. Eine «Nationale Koordination Seltene Krankheiten» unter der Leitung der Universitären Medizin Schweiz wird aktuell gebildet, um die bestehenden Angebote zu sammeln, abzustimmen und wo nötig weiter auszubauen. In der Schweiz haben sich bereits einzelne, gut funktionierende Versorgungsnetzwerke etabliert, die der Idee der Referenzzentren entsprechen, etwa die Abteilung Seltene Stoffwechselkrankheiten des Kinderspitals Zürich, die Anlaufstelle für Porphyrie-Patienten des Stadtspitals Triemli und die regionalen Muskelzentren für Menschen mit einer seltenen Muskelkrankheit. Ziel ist es, das Angebot weiterzuentwickeln, damit Menschen mit einer seltenen Erkrankung den gleichen Zugang zu Diagnose und Behandlung haben wie alle anderen Patientinnen und Patienten. Wichtig ist, dass die Patientenorganisationen eng in den Prozess eingebunden sind und am Ende wirksame Massnahmen für die Betroffenen zur Verfügung stehen. Mittlerweile unterstützen alle Beteiligten die Bildung von Referenzzentren. ProRaris setzt sich dafür ein, dass konkrete Fortschritte im Sinne der Patientinnen und Patienten zeitnah verzeichnet werden.

Zur Autorin

Anne-Françoise Auberson
Präsidentin ProRaris – Allianz für Seltene Krankheiten