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Interview

«Bis alle Patienten die gleichen Rechte haben, ist noch viel zu tun»

Von IG Seltene Krankheiten · 2016

Da die Forschung für seltene Krankheiten finanziell wenig attraktiv ist, soll der Staat hier fördernd eingreifen und Anreize schaffen.

Die Aargauer CVP-Nationalrätin Ruth Humbel kämpft als Präsidentin der IG Seltene Krankheiten für Verbesserungen bei Betroffenen von seltenen Krankheiten.

Was tut die Politik für Menschen mit seltenen Krankheiten?

Politisch ist der Handlungsbedarf erkannt und verschiedene Vorstösse im Parlament unterstützen die Anliegen der Patienten mit seltenen Krankheiten und ihren Angehörigen. Erste Erfolge sind sichtbar: Seit 2015 läuft die Umsetzung des Massnahmenplans, der auf meinem Postulat
«Nationale Strategie zur Verbesserung der gesundheitlichen Situation von Menschen mit seltenen Krankheiten» beruht.

Wann sind die Resultate für die Betroffenen spürbar?

Bereits sind erste Pilotprojekte im Rahmen der Umsetzung gestartet, wie etwa die Angehörigenunterstützung im Wallis «Ausbilden / Begleiten / Koordinieren». Seit einem Jahr richtet sich dieses Projekt von ProRaris an neu betroffene Eltern von Kindern mit einer seltenen Krankheit. Das ist nur ein Beispiel. Als IG Seltene Krankheiten stehen wir in Kontakt mit dem Bundesamt für Gesundheit und begleiten die Umsetzung von rund zwanzig verschiedenen Massnahmen.

Was ist der nächste Schritt?

Die Einrichtung von Referenzzentren wird ein wichtiger Meilenstein sein. Neben einer koordinierten medizinischen Versorgung erwarten wir auch eine Verbesserung bei der Vergütung von Therapien. Bis alle Patienten die gleichen Rechte haben, ist noch viel zu tun. Wer an einer seltenen Krankheit leidet, braucht weiterhin Geduld und Energie.

Grosse Hoffnungen ruhen auf der Entwicklung neuer Medikamente. Unterstützt das Parlament diesen Wunsch?

Mit der laufenden Revision des Heilmittelgesetzes sollen Forschungsanreize für Arzneimittel gegen seltene Krankheiten geschaffen werden. Der Nationalrat und der Ständerat konnten sich in der Wintersession nicht einigen. In der Frühjahrsession, die am 29. Februar beginnt, wird erneut über diese Anreize für Pharmafirmen in der Schweiz verhandelt. Ziel ist es, den Anschluss an die USA und die EU nicht zu verlieren. Dort wird bereits seit über zehn Jahren die wenig attraktive Forschung für seltene Krankheiten durch den Staat über bessere Rahmenbedingungen gefördert.

Was ist Ihnen besonders wichtig?

Wichtig ist eine Vereinheitlichung der Vergütungspraxis. In diesem Punkt gibt es sowohl seitens der Invalidenversicherung wie auch seitens des Bundesamts für Gesundheit (BAG) - als Aufsichtsorgan über die Krankenversicherungen - Signale, die zuversichtlich stimmen. Das BAG plant ein einheitliches Kostenvergütungsformular für seltene Krankheiten. Die IG Seltene Krankheiten hat die Mitwirkung bei diesem wichtigen Schritt angemeldet, da wir uns eine entscheidende Verbesserung der finanziellen Belastung der Betroffenen versprechen.

​Im Interview

Ruth Humbel
Präsidentin IG Seltene Krankheiten und CVP-Nationalrätin (AG)
Ruth Humbel ist Aargauer CVP-Nationalrätin und Präsidentin der Interessengemeinschaft Seltene Krankheiten (IGSK).
Die IGSK wurde 2011 gegründet um die Situation für Menschen mit seltenen Krankheiten zu verbessern.
Sie hat vier Kernziele: Die Versorgung der Patienten verbessern, die Arbeiten am nationalen Massnahmenplan mitgestalten, die Sensibilität für Seltene Krankheiten fördern sowie Forschung und Entwicklung stärken.
Die IGSK begleitet und gestaltet die Umsetzung des nationalen Konzepts aktiv und konstruktiv mit.
www.ig-seltene-krankheiten.ch