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Seltene Krankheiten

In kleinen Schritten zum Erfolg

Von Ruth Humbel - IG Seltene Krankheiten · 2017

Wie wir die Situation für Menschen mit seltenen Krankheiten verbessern können.

Menschen mit seltenen Krankheiten haben einiges erreicht. Vor zehn Jahren waren ihre Anliegen noch kaum bekannt, und nun findet in der Schweiz am 4. März in Lausanne bereits der «7. Internationale Tag der seltenen Krankheiten» statt. Auch wenn Fortschritte erzielt wurden, gibt es noch viel zu tun zur Verbesserung der Situation betroffener Menschen. Nach wie vor sind zentrale Forderungen nicht erfüllt – etwa eine einheitliche Praxis von Krankenversicherungen und der Invalidenversicherung (IV) bei der Bezahlung von häufig überlebenswichtigen Medikamenten. 

Uneinheitliche Vergütungspraxis

Für die Betroffenen kann der Kampf um eine Vergütung einer Therapie sehr belastend sein. Auf den 1. März 2017 wird die Krankenversicherungsverordnung angepasst. Dieser Schritt ist mit der Hoffnung auf eine raschere Erledigung verbunden. Die Krankenversicherungen müssen künftig innert zwei Wochen entscheiden, ob sie die Kosten für eine Therapie übernehmen. Für die IV gilt diese Bestimmung allerdings (noch) nicht.
Die IV ist für die meisten Betroffenen insofern wichtig, als sie die erste Sozialversicherung ist, welche über eine Kostenübernahme entscheidet. Seltene Krankheiten sind in der Regel Geburtsgebrechen, wofür die IV aufkommt. Entscheidend ist daher, welche Erkrankungen auf der Liste der Geburtsgebrechen stehen. Naturgemäss kann eine solche Liste für seltene Krankheiten nie vollständig sein. Daher sind bei der laufenden Aktualisierung Mechanismen vorzusehen, die dieser Besonderheit Rechnung tragen. Insbesondere müssen Patientenorganisationen und auf seltene Krankheiten spezialisierte Fachärzte einbezogen werden. In der Schweiz leiden rund eine halbe Million Menschen an einer seltenen Krankheit. Betroffene müssen sich allerdings noch gedulden. Mit einem Inkrafttreten einer aktualisierten Geburtsgebrechenliste ist nicht vor 2019 zu rechnen.
Nach wie vor gibt es innerhalb der Schweiz frappierende Unterschiede, wann welche Therapiekosten übernommen werden. Bei ein und derselben Diagnose ist die Handhabung unterschiedlich. Schon bei der IV gibt es kantonale Unterschiede und wenn die IV bis zum 20. Geburtstag bezahlt hat und dann die Krankenversicherung zuständig wird, kann es vorkommen, dass die Kosten von einem Tag auf den anderen nicht mehr übernommen werden. Die Praxis ist kantonal nicht einheitlich und selbst innerhalb einer Krankenkasse gelten nicht immer dieselben Kriterien. Für Menschen mit seltenen Krankheiten ist ein rechtsgleicher Zugang zu einer Therapie noch nicht gesichert. 

Meilenstein Versorgungszentren

Die IG Seltene Krankheiten hat im Jahr 2011 den Anstoss für ein Nationales Konzept Seltene Krankheiten gegeben. Sie ist breit abgestützt bei den wichtigsten Akteuren der Schweizer Gesundheitspolitik und wird getragen von ProRaris, Orphanet, der FMH, den Universitätsspitälern, den Kantonsspitälern Aarau und St. Gallen, pharmaSuisse und den Pharmaverbänden interpharma und vips. Seit ihrer Gründung setzt sie sich kontinuierlich für eine einheitliche Vergütungspraxis ein. Es darf künftig keine Rolle spielen, welche Versicherung für einen Betroffenen zuständig ist.
Als Lichtblick ist daher die Annäherung der Schweizerischen Gesellschaft für Vertrauens- und Versicherungsärzte an die Fachärzte für seltene Krankheiten zu werten. Das ist ein weiterer wichtiger Schritt auf dem Weg zu der geforderten zwingenden Expertise durch spezialisierte Fachärzte.
Ein weiterer Meilenstein wird die Einrichtung von Versorgungszentren sein. Hierfür soll im laufenden Jahr die Basis gelegt werden und zwar mit der Gründung einer Nationalen Koordination Seltene Krankheiten (NKSK). Sie wird getragen von Patientenorganisationen, Spitälern, der Ärzteschaft sowie der Schweizerischen Akademie für Medizinische Wissenschaften. Die NKSK plant die Etablierung sogenannter Referenzzentren. Sie sind der Schlüssel für die Diagnostizierung, Behandlung und Forschung von seltenen Krankheiten. Ausserdem sollen sie als Informations- und Koordinationsplattform zu einer besseren Versorgung beitragen. Eines der Ziele ist es, die Leidenszeit bis zur richtigen Diagnose, die heute für Betroffene durchschnittlich acht Jahre beträgt, deutlich zu verkürzen.
Die Umsetzung des Nationalen Konzepts Seltene Krankheiten wird nicht wie ursprünglich vorgesehen Ende 2017 abgeschlossen sein. Die IG Seltene Krankheiten wird sich daher weiterhin für eine Verbesserung der Situation betroffener Menschen engagieren und die Umsetzung des nationalen Konzepts eng begleiten.

IG Seltene Krankheiten

Ruth Humbel ist Aargauer CVP-Nationalrätin und Präsidentin der Interessengemeinschaft Seltene Krankheiten (IGSK). Die IGSK wurde im Jahr 2011 gegründet, um die Situation für Menschen mit seltenen Krankheiten zu verbessern. Sie ist breit abgestützt bei den wichtigsten Akteuren der Schweizer Gesundheitspolitik und wird getragen von der Patientenorganisation ProRaris und Orphanet, der Ärzteverbindung FMH, den fünf Universitätsspitälern sowie den Kantonsspitälern Aarau und St. Gallen, dem Apothekerverband pharmaSuisse und den Pharmaverbänden interpharma und vips. Sie hat vier Kernziele: die Versorgung der Patienten verbessern, die Arbeiten am nationalen Massnahmenplan mitgestalten, die Sensibilität für seltene Krankheiten fördern sowie Forschung und Entwicklung stärken. Die IGSK begleitet und gestaltet die Umsetzung des nationalen Konzepts aktiv und konstruktiv mit. 

www.ig-seltene-krankheiten.ch

Zur Autorin

Die Aargauer CVP-Nationalrätin Ruth Humbel setzt sich als Präsidentin der IG Seltene Krankheiten für die Betroffenen und ihre Angehörigen ein.