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Stiftungsbeitrag

Marfan-Syndrom: Aufklärung vorantreiben

Von Marfan Stiftung Schweiz · 2017

Information, Beratung, Begleitung – die Marfan Stiftung Schweiz setzt sich seit 30 Jahren für eine bessere Lebensqualität von Patienten mit der seltenen Bindegewebsschwäche ein.

Da das Marfan-Syndrom, das auch für die anverwandten Syndrome Loeys Dietz und Ehlers-Danlos steht, ein variables Krankheitsbild aufweist, ist die Diagnose oft schwierig. Marfan ist eine nicht heilbare Bindegewebsschwäche und trifft selten nur ein Organ. Fakt ist: Patienten mit einer seltenen Krankheit, wie dem Marfan-Syndrom, haben mit vielen Hürden zu kämpfen: von den medizinischen Abklärungen und der Betreuung, den Langzeitbehandlungen und den damit verbundenen Kosten über die Herausforderungen im täglichen Leben bis hin zur sozialen Akzeptanz. Selbst die Krankenversicherungen zeigen sich, trotz klaren medizinischen Vorgaben, nicht kooperativ und verweigern oft eine Kostenübernahme, zum Beispiel für einen Gen-Test, der sehr entscheidend ist für die richtige Behandlung des Patienten und mittel- und längerfristig sogar Kosten sparen würde. «Die Marfan-Stiftung engagiert sich für eine möglichst gute Lebensqualität der Betroffenen», sagt Giancarlo Bombardieri, Präsident der Marfan Stiftung Schweiz. 
Die Stiftung ist seit 1987 aktiv und weltweit gut vernetzt. Sie fordert mehr Taten von Seiten der Akteure des Schweizer Gesundheitswesens. «Die Erfahrungen der Patienten werden von den staatlichen Institutionen ignoriert. Das Wissen über die Krankheit ist vielerorts noch mangelhaft und muss deshalb gefördert werden.» 
Die Aufklärungsarbeit hat deshalb höchste Priorität für die Stiftung. In den letzten Jahren hat sie daran gearbeitet, dass Patienten auf dem gesamten nationalen Territorium gleichwertig betreut werden können. So konnte die Stiftung auch für die italienische Schweiz aktiv werden dank der Kooperation mit dem regionalen Spital in Bellinzona. Ein verstärkter Einsatz konnte auch in der Romandie erreicht werden – dank der Eröffnung der Marfan-Sprechstunde im CHUV-Spital in Lausanne. Durch eine schnellere Diagnose, eine optimale Betreuung und eine konsequente Anpassung der Lebensgewohnheiten können Betroffene mit einer normalen Lebenserwartung rechnen. Um dem Wissensdefizit zu begegnen, wurde im letzten Jahr zudem die «Marfanschool» lanciert. 
Die Plattform vermittelt via Video einerseits allgemein verständliche Informationen über die Krankheit und dient anderseits Fachpersonen, sich auf den neuesten Stand zu bringen. Entscheidend für den Verlauf der Krankheit und die Lebensqualität der Betroffenen ist und bleibt die Früherkennung beim Kleinkind. Deshalb sind Kinder-, Haus- und Augenärzte, aber auch das Lehrpersonal nebst der Familie gefordert.

Lesen Sie hierzu auch das Interview auf folgender Seite:
www.gesundheits-guide.ch/bewusstsein-rettet-leben

Kontakt

Marfan Stiftung Schweiz
www.marfan.ch